El diputado provincial de Empresas Públicas, Rafael Pérez, ha presentado esta mañana el equipo Imelsa Solidaria, que nace con el objetivo de luchar contra la invisibilidad de los afectados por alguna enfermedad no frecuente.

Rafael Pérez ha indicado que “tras el éxito logrado con el Camino Solidario, hemos querido afianzar la apuesta de Imelsa por ayudar a un colectivo que necesita de la ayuda de las administraciones para mejorar su calidad de vida”. 

Al frente de Imelsa Solidaria está Víctor Cerdá, brigadista forestal de Imelsa que protagonizó el pasado año el Camino Solidario por las Enfermedades Raras, un reto deportivo y solidario a favor de Feder, que implicó a los 266 municipios de la provincia de Valencia, y que contó con la participación de más de diez mil personas.

Víctor se confiesa “encantado por la creación de este equipo, que estará presente en multitud de pruebas a nivel provincial y autonómico para dar a conocer las necesidades de este colectivo, así como las acciones que lleva a cabo Feder como institución que agrupa las diferentes asociaciones de afectados”.

Asimismo, forma parte de Imelsa Solidaria el atleta amateur Raúl Zurriaga, que cuenta con una amplia experiencia en la organización y participación en diferentes eventos benéficos en el ámbito deportivo.

Raúl ha manifestado que “la voluntad de Imelsa Solidaria es que se impliquen todas las personas que así lo deseen, que nos acompañen en las carreras, que se acerquen a nuestro estand en las llegadas, que se informen, que hagan de altavoz… Ese será el éxito de este equipo”.

El acto ha contado con la presencia de Almudena Amaya, delegada en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha destacado “el cambio de concepto que supone que la propia administración promueva y apadrine acciones como esta por ello, desde Feder sentimos este proyecto como propio, y nos volcaremos para lograr que la sociedad conozca la problemática a la que nos enfrentamos día a día las personas que padecemos alguna de estas patologías”.

En este sentido, el diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, ha avanzado “la inminente firma de un convenio de colaboración entre Imelsa y Feder, dada la sinergia que existe entre las dos instituciones y el objetivo común de ayudar a una parte de la sociedad que lo necesita especialmente”.

Información y captación de fondos

El equipo Imelsa Solidaria participará en diversos eventos deportivos de la provincia de Valencia, “especialmente en aquellos que se promuevan desde la Diputación de Valencia, como es el circuito de Carreras Populares aunque también está previsto acudir a otros de naturaleza solidaria, como es el Reto Avapace, que se celebrará a finales de junio”, ha explicado Víctor Cerdá.

Allá donde participe el equipo solidario, se instalará un estand donde miembros del equipo Cazarettos y representantes de Feder ofrecerán información sobre las enfermedades poco frecuentes. Además, se pondrá a la venta material deportivo y promocional, cuya recaudación se destinará a programas de acción promovidos por Feder.

En este sentido, el diputado Rafael Pérez ha aclarado que “aunque la razón de ser de la creación de Imelsa Solidaria es la información y la difusión de este grave problema, queremos completar esta acción facilitando que la sociedad pueda ayudar directamente a Feder, adquiriendo material deportivo como camisetas técnicas o calcetines, que donará Imelsa para que todos los beneficios vayan a parar a programas de actuación concretos, ya sea en investigación o en acciones de ayuda directa a los propios afectados”.

El equipo Cazarettos

Las actividades de Imelsa Solidaria contarán con la colaboración, a nivel logístico y de asesoramiento, del equipo Cazarettos, una organización sin ánimo de lucro valenciana que se dedica a organizar retos deportivos con fines solidarios.

Entre las pruebas diseñadas por Cazarettos figuran la Victoriosa, Trirettoman y el Camino Solidario por las Enfermedades Raras de Imelsa.

Federación Española de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) está compuesta por más de 200 asociaciones, y trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Este hecho ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes.